Navegando por Assunto "Phenylketonuria"
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Trabalho de Curso - Graduação - Monografia Acesso aberto (Open Access) Elaboração de uma cartilha com orientações nutricionais para pacientes diagnosticados com fenilcetonúria(2023-03-09) CARDOSO, Caroline de Morais; SILVA, Luiz Carlos Santana da; http://lattes.cnpq.br/6161491684526382; https://orcid.org/0000-0003-1017-6221Introdução: A Fenilcetonúria (PKU) é uma doença genética do metabolismo em que há uma atividade reduzida da enzima que converte a fenilalanina em tirosina. O diagnostico é feito pelo teste de triagem neonatal e seu tratamento deve ser iniciado mais cedo possível e mantido ao longo da vida. A base do tratamento é a restrição de alimentos que contenham fenilalanina de acordo com a tolerância do paciente, diante disso o objetivo do presente trabalho é desenvolver uma cartilha com orientações nutricionais para pacientes diagnosticados com PKU, para ser utilizado como suporte em seu tratamento Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa por meio de uma Revisão Integrativa da Literatura, realizado no período de agosto a novembro de 2022. Foram selecionados artigos das bases de dados Lilacs, Pubmed, Google acadêmico e Scieloe além de manuais do Ministério da Saúde (MS), no período de 2017 a 2022 a partir das seguintes palavras-chaves: educação em saúde, dietoterapia em PKU, aleitamento materno na PKU e saúde da criança, foram excluídos artigos não disponibilizados na integra, não relacionados ao tema, além de teses e dissertações. O estudo foi feito em duas etapas, o levantamento de informações cientificas e a construção da cartilha. Resultados: Foram utilizados na construção da cartilha três artigos e Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fenilcetonúria do MS. Foi então elaborada a cartilha digital dividida em: Introdução, Grupos alimentares, Aleitamento Materno, Alimentos Permitidos, Alimentos de consumo moderado e Alimentos Proibidos. Conclusão: A cartilha é uma tecnologia educacional que auxilia na orientação nutricional de crianças com PKU.Trabalho de Curso - Graduação - Monografia Acesso aberto (Open Access) O impacto da fenilcetonúria e seu tratamento dietético na qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores(2022) MARÇAL, Adriano de Figueiredo; ANDRADE, Roseani da Silva; http://lattes.cnpq.br/4921709246808532A fenilcetonúria (PKU), é uma doença autossômica recessiva rara, caracterizada pela deficiência da enzima fenilalanina hidroxilase, sem cura, onde o seu único, e mais efetivo tratamento, é por meio de uma dieta restrita, isenta de fenilalanina. A fim de avaliar a qualidade de vida dos pacientes PKU utilizouse questionário “Phenylketonuria Quality of Life” (PKUQOL), o qual foi traduzido e validado para o português do Brasil. Foram incluídos no estudo 5 adolescentes, 3 adultos, 4 crianças e 10 pais que responderam de 40 a 65 perguntas. As respostas obtidas foram linearizadas, a fim de obterse valores que variaram de 0 a 100% de impacto, de acordo com cada tipo de pergunta realizada. Os valores obtidos dos pais/cuidadores indicam que o manejo dietético dos filhos não é algo que atrapalhe o dia a dia, que estão atentos aos sinais e sintomas que a doença pode manifestar e que se sentem culpados quando os filhos não seguem a dieta corretamente. As crianças sentem grande parte dos sintomas associados à doença, apresentam elevada ansiedade aos exames de sangue e não têm vergonha por usarem fórmula metabólica. Para adolescentes os resultados indicaram que ter fenil não é considerado um problema social, que se julgam culpados quando não seguem a dieta fenil e que sentemse tentados a comer alimentos proibidos. Os adultos referiram sentir irritabilidade e falta de concentração, elevada ansiedade dos níveis de fenilalanina (Phe) durante a gravidez e culpa se não consumirem a fórmula metabólica. Desse modo, infere se que a doença promove impactos negativos na qualidade de vida dos pacientes PKU.